Marco ha finalmente trovato una famiglia!
Marco ha circa sei mesi, trascorsi tutti in ospedale. Il piccolo ha una
malattia rara, geneticamente determinata, forse una forma grave della
sindrome di Marfan, o forse la sindrome di Beals o ultima, e più probabile
ipotesi, la sindrome di Escobar.
Marco ha un’a artrogripposi multipla, un
opistotono “marcato” (posizione forzata in massima estensione del capo e
della colonna vertebrale), si alimenta ad oggi attraverso una gastrostomia
(l’inserimento nello stomaco di un tubicino attraverso il quale vengono
somministrate specifiche miscele nutritive), porta tutori agli arti
inferiori ed ha un criptorchidismo bilaterale.
Il piccolo presenta la
deformità dei quattro arti (le malformazioni dei piedi rendono solo
possibile, ma certo ardua e tardiva l’’acquisizione della stazione eretta e
la deambulazione autonoma). L’’incapacità a deglutire ha reso necessario
praticare una gastrostomia; la gestione della gastrostomia a domicilio è
agevole, ma impegnativa. I tutori ortopedici che danno sostegno agli arti
dovranno essere periodicamente adeguati alla crescita del bimbo.
Per
correggere l’’opistotono Marco pratica quotidianamente fisioterapia e viene
adagiato su un sedile progettato e costruito per lui, anche questo deve
essere periodicamente adattato alla sua crescita.
Il criptorchidismo
(l’’assenza dei testicoli nello scroto) potrà essere corretto
chirurgicamente nei prossimi mesi con un intervento che sarà risolutivo.
La valutazione dello sviluppo psicomotorio in un bambino con così evidenti
impedimenti fisici, ospedalizzato fin dalla nascita, è limitata, ma la
responsabile del Reparto di Malattie rare, dove il piccolo è ospitato da
molti mesi pur essendo ad oggi dimissibile, ritiene che lo sviluppo
cognitivo sia adeguato all’’età, le infermiere sono innamorate di lui e la
suora sostiene che Marco sia “tanto bellino”.
Per i bisogni speciali di un
bambino con una malattia “rara” occorre una delle “rare” famiglie con
enormi risorse: affettive, di tempo, culturali e logistiche.
Gli appelli sono rivolti a tutte le famiglie, anche quelle che non hanno
mai intrapreso un percorso di adozione presso un tribunale dei minori.
Le coppie che si renderanno disponibili verranno valutate con priorità dai
singoli tribunali tramite percorsi appositi riservati unicamente alle
adozioni di bambini con esigenze speciali.
Per qualsiasi informazione contattare:
Valentina Tatti: tel 388/3330333; e-mail adozione@famiglienumerose.org
Responsabile nazionale progetto “Figli del Cuore”
