Ho poco più di 50 anni e 10 figli. Sono affetta da una patologia rara. Talmente rara che persino i medici che l’hanno diagnosticata si sorprendono dei miei sintomi. Siamo così pochi a soffrirne, che ancora non sanno con certezza come possa evolversi. Adesso sta compromettendo l’apparato respiratorio.
Pochi giorni fa mio figlio, il primogenito, mi ha chiesto:
«Mamma, se un giorno non sarai più in grado di respirare da sola, vuoi che ti lasciamo attaccata alle macchine oppure vuoi che le stacchiamo?»
Non me lo aspettavo
Non mi ha fatto piacere sentirmelo chiedere.
Ma è una domanda legittima.
È giusto che i miei figli si preoccupino. Ed è dolcissimo sapere che tengono così tanto a me da voler conoscere, fin d’ora, il mio pensiero su cosa fare, un giorno, se io non fossi più in grado di esprimerlo.
E allora ho pensato: è arrivato il momento di scrivere la DAT.
Da sempre, dicevo ai miei figli:
«Nel momento in cui inizierò a darvi fastidio o avrò bisogno di un’assistenza tale da incidere sulle vostre famiglie, vi autorizzo all’eutanasia. Una siringa d’aria e nessuno se ne accorgerà: sembrerà che sia stata la patologia.»
Lo dicevo con leggerezza.
Come se fosse una soluzione semplice.
Come se bastasse pronunciare quelle parole per mettere ordine nella paura.
Comincio a scrivere la mia DAT, di mio pugno, indicando come fiduciario mio figlio primogenito.
Proprio mentre metto nero su bianco quelle parole, qualcosa dentro di me si spezza, quella che pensavo essere una scelta consapevole, vacilla.
Non sono più così sicura.
Mi rendo conto che sto chiedendo a mio figlio di portare sulle spalle la responsabilità di togliermi la vita.
Io, che ancora soffro per la perdita di mio padre, morto due anni fa per cause naturali, a 92 anni, posso davvero chiedere a mio figlio di vivere il resto della sua vita con un peso simile sulla coscienza?
E se un giorno i suoi fratelli, distrutti dal dolore, lo accusassero?
Se gli dicessero:
«È colpa tua. Mamma è morta per colpa tua. Forse, se avessimo fatto qualcosa in più… se l’avessimo portata da qualche parte… oggi sarebbe ancora qui con noi.»
Io l’ho fatto con me stessa quando è morto mio padre.
Mi sono tormentata con infiniti se.
Se avessi fatto…
Se l’avessi portato prima…
Se avessi capito…
E se facessi vivere ai miei figli lo stesso inferno?
Se, oltre al dolore di perdermi, lasciassi loro anche il dubbio, il rimorso, il senso di colpa?
E se, insieme alla mia morte, finissi per rovinare anche il rapporto tra di loro?
Con quella domanda che potrebbe tornare ogni Natale, ogni compleanno, ogni volta che un ricordo di me affiorasse:
«E se avessimo fatto diversamente?»
Se è vero che vorrei morire per non dare fastidio ai miei figli, allora perché dovrei dare loro un dolore ancora più grande, facendoli sentire per tutta la vita responsabili della mia morte?
E poi…
Se è vero che non vorrei incidere sulle loro famiglie, costringendoli ad assistermi personalmente o a sostenere il peso di una badante, sono davvero sicura che lasciarmi morire li farebbe soffrire meno che assistermi?
Che cosa pesa di più su un figlio?
Vedere la propria madre dipendere dagli altri?
O perderla, sapendo di aver avuto un ruolo nella sua morte?
E…
Se è vero che la Chiesa dice che non si deve causare intenzionalmente la morte, ma che non esiste neppure l’obbligo di utilizzare ogni mezzo medico possibile per impedirla, e se ammette la sedazione palliativa, allora mi chiedo:
che senso ha vivere per il malato e per chi lo assiste, se comunque il malato non si rende conto di nulla di ciò che accade intorno a lui e chi lo assiste non riceve più alcun feedback?
Nessuno sguardo.
Nessuna parola.
Nessun sorriso.
Nessun segno che dica: «Io sono ancora qui.»
Che senso ha una vita così?
E soprattutto:
chi ha il diritto di stabilire che quella vita non abbia più senso?
Chi vive quella condizione?
Chi assiste?
La famiglia?
La medicina?
La società?
La religione?
Oppure… nessuno!
È più giusto essere una palla al piede per le persone che ami?
Oppure è più giusto lasciare ai propri cari la possibilità di continuare ad amarti, anche se questo significa assisterti, accudirti, soffrire con te?
È amore o solo sacrificio?
Quando il sacrificio diventa troppo grande?
E ancora:
chi deve decidere?
La persona, quando è ancora lucida?
La famiglia, quando quella persona non può più decidere?
Il medico?
E se ciò che oggi considero una vita che non vorrei vivere, fosse, un giorno, una vita alla quale mi aggrapperei con tutte le mie forze?
E se invece ciò che oggi temo, diventasse davvero la condizione nella quale non vorrei essere costretta a vivere?
Quale delle due persone dovremmo ascoltare: quella che sono oggi o quella che sarò allora?
E mio figlio?
Quanto è giusto chiedergli di rispettare la mia volontà?
Quanto è giusto chiedergli di convivere con le conseguenze di quella volontà?
Se io gli dicessi oggi:
«Quando arriverà quel momento, aiutami a morire»,
gli starei affidando una responsabilità che un figlio non dovrebbe mai avere!
Ma se gli dicessi:
«Devi tenermi in vita a qualunque costo»,
gli starei affidando una responsabilità diversa, forse altrettanto enorme!
Allora mi chiedo:
dove finisce il diritto di una persona a decidere della propria vita e dove comincia la responsabilità verso le persone che ama?
Quanto conta la volontà di chi soffre?
Quanto conta il dolore di chi resta?
E, soprattutto, chi può davvero sapere quale delle due sofferenze sia più grande?
Io oggi non ho una risposta.
Ho soltanto queste domande, tante, troppe.
Le scrivo perché so che non riguardano soltanto me.
Riguardano tutti noi.
Perché finché siamo sani, parlare di morte sembra facile.
È facile dire:
«Io, in quelle condizioni, non vorrei mai vivere.»
È facile dire:
«Staccatemi tutto.»
È facile dire:
«Non voglio essere un peso per nessuno.»
Ma cosa succede quando quelle parole vengono messe, davvero, nero su bianco?
Quando davanti a quella firma c’è il nome di tuo figlio?
Quando quella scelta non riguarda più soltanto te, ma anche le persone che ami?
Voi cosa fareste?
Cosa chiedereste ai vostri figli?
E soprattutto:
che cosa significa davvero, in una situazione come questa, amare qualcuno?
Forse la risposta è diversa per ognuno di noi.
Forse non esiste una risposta che possa valere per tutti.
Forse queste sono domande che, prima o poi, dovremmo avere il coraggio di porci.
Prima che sia troppo tardi… per scegliere!
