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Gli approfondimenti di Scienza & Vita | di Francesca Piergentili
Il “dolore totale” (Total Pain) è un concetto chiave per la cura nella malattia inguaribile, introdotto da Cicely Saunders, infermiera, medico e assistente sociale che, nella seconda metà degli anni Sessanta del secolo scorso, fondò a Londra il primo Hospice, dando vita al movimento moderno delle cure palliative.
Si tratta di un approccio alla cura che parte da una valutazione accurata dei sintomi che tormentano il paziente: bisogni fisici, ma anche bisogni affettivi, psicologici, esistenziali, sociali e spirituali, di cui è necessario prendersi cura. La malattia, infatti, non è solo un evento clinico ma “investe” tutto l’uomo, nella complessità della sua esistenza, anche relazionale.
L’approccio palliativo ha rivoluzionato l’assistenza ai pazienti nella malattia inguaribile, inizialmente soprattutto per le patologie oncologiche. L’obiettivo era quello di ridurre al minimo l’angoscia e sostenere totalmente il paziente sul piano fisico, psicologico, sociale e spirituale. L’origine etimologica del termine “palliativo”, che deriva da pallium, il mantello con cui si coprivano in antichità i viaggiatori, dà proprio l’idea della cura avvolgente, che coinvolge tutto l’uomo.
Nella storia delle cure palliative, l’ispirazione originaria, orientata a tale presa in carico del paziente, in una dimensione olistica, attenta ai bisogni anche dei familiari, ha vissuto uno scostamento nella pratica sanitaria. Si è, così, identificata la palliazione con l’algologia nella fase agonica[1]: le cure palliative sono state generalmente considerate la gestione del trapasso[2]. In tempi recenti si sta, invece, riscoprendo la necessità di tale cura multidimensionale del paziente, anche nella fase non terminale. Si parla, a tal proposito, di cure palliative simultanee e precoci.
Una recente ricerca sul “Total Pain” dei pazienti oncologici
Un articolo recente, dal titolo “Exploring the concept of Total Pain in contemporary oncology palliative care: a qualitative study on patients’ resources”, pubblicato su BMC Palliative Care, evidenzia proprio l’urgenza di riscoprire le diverse dimensioni del dolore totale nella malattia oncologica, per offrire una cura multidimensionale, attenta ai bisogni della persona. Nello studio si sottolinea la necessità che i pazienti, il personale medico e i familiari siano educati e formati alla gestione e alla valutazione del dolore e della sofferenza. Le raccomandazioni mediche nelle cure oncologiche di supporto sostengono sempre più l’empowerment del paziente, sottolineando l’importanza di identificare i bisogni e le aspettative dei pazienti, ma anche i loro atteggiamenti e le reazioni di fronte alle sfide legate alla malattia inguaribile e al fine vita.
Nonostante il riconoscimento teorico dell’importanza di tale approccio, la cura del dolore totale nei contesti di cure palliative, nella realtà pratica, rimane poco sviluppata. Al fine di approfondire l’esperienza del dolore totale vissuta dai pazienti, è stata, così, condotta una ricerca qualitativa, adottando l’approccio fenomenologico interpretativo. Le interviste semi-strutturate sono state scelte come metodo principale per facilitare l’espressione da parte dei partecipanti dei loro sentimenti, pensieri, percezioni, rappresentazioni e risorse rispetto alle diverse dimensioni del dolore totale. I partecipanti hanno descritto il dolore oncologico come improvviso e imprevedibile, capace di intensificare i sentimenti di paura e di interrogare sulla capacità di accettazione. La metà dei partecipanti ha riportato una sofferenza per la perdita del ruolo sociale.
Dal punto di vista psicologico la sofferenza emersa è legata alla incertezza sul futuro, alla perdita di autonomia e alla dipendenza da altri. Le principali emozioni negative espresse dai pazienti includevano fastidio, paura e disperazione. Per quanto riguarda la sofferenza spirituale, i pazienti hanno condiviso le loro convinzioni e preoccupazioni su ciò che sarebbe accaduto alla loro famiglia dopo la loro morte. Anche se non sollecitati, diversi pazienti hanno condiviso i loro pensieri e sentimenti sul fine vita. Questo argomento ha evocato una serie di emozioni, tra cui ansia e paura, ma anche momenti di serenità e accettazione.
Dallo studio è emerso che il dialogo e la condivisione con familiari e personale di assistenza sono risorse importanti, che aiutano nella sofferenza sociale e psicologica. Emozioni positive come l’accettazione, la serenità, la gratitudine, la fiducia, così come la felicità e la gioia, sono state frequentemente riportate dai pazienti, spesso associate alle relazioni con i loro parenti e all’evocazione di ricordi.
La ricerca del significato permea l’insieme delle interviste, in particolare per quanto riguarda le relazioni. Le narrazioni dei pazienti hanno messo in evidenza il legame tra il dolore fisico e la sofferenza psico-esistenziale e sociale: è emersa una interconnessione tra le diverse dimensioni del dolore totale. Soddisfare i bisogni spirituali aiuta i pazienti a ridurre il disagio psicologico e fisico, migliorando al contempo la qualità di vita. Gli interventi psicospirituali, come la terapia della dignità, supportano i pazienti nel loro percorso di fine vita. I risultati mostrano anche la necessità di educare e formare gli stessi operatori sanitari sul dolore totale. È importante comprendere ciò che il paziente sta vivendo e saper individuare i bisogni specifici. Ogni dimensione del dolore multidimensionale dovrebbe essere, inoltre, valutata da un team multidisciplinare.
Le sfide attuali per garantire cure palliative globali e precoci.
La Società italiana di cure palliative (SICP) ha reso noto che manca in Italia personale specializzato in cure palliative: manca il 50% dei medici e due terzi degli infermieri specializzati nell’assistenza domiciliare. A quindici anni dalla legge, si registrano ancora forti diseguaglianze territoriali, carenza di personale, mancanza di politiche sanitarie adeguate, barriere culturali e sociali. È, inoltre, ancora escluso dall’assistenza il 70% dei pazienti non oncologici: pazienti con malattie croniche, demenza, malattie neurologiche degenerative e altre malattie rare. Le cure palliative, seppur necessarie, rimangono, inaccessibili per molti pazienti che ne avrebbero bisogno.
In questi 15 anni la legge è stata poco finanziata: è mancata la formazione e l’informazione, è mancata la cura totale e precoce, è mancato il sostegno sociale e psico-esistenziale al caregiver, è mancata la rete di continuità assistenziale. I cambiamenti demografici, in particolare l’invecchiamento della popolazione, faranno accrescere il bisogno di cura. Tali fattori non possono essere trascurati: dall’effettività del diritto alle cure palliative dipende il concreto sollievo dal dolore e dalla sofferenza. Dall’erogazione della cura totale e precoce dipende il rispetto del diritto alla salute ma anche la garanzia dell’inviolabilità della dignità umana.
Ancora oggi, nel dibattito attuale in tema di malattia inguaribile e di fine vita, le cure palliative sembrano avere un ruolo solo secondario rispetto alle forti pressioni culturali sostanzialmente eutanasiche.
Nel 1995 un parere del Comitato Nazionale per la Bioetica sulle questioni del fine vita ha aperto la strada nel nostro paese alla successiva fase normativa. Il documento riconosceva l’alto valore bioetico delle cure palliative, che “trovano la loro sostanza non nella pretesa illusoria di strappare un paziente alla morte, ma nella ferma intenzione di non lasciarlo solo …di vivere questa sua ultima radicale esperienza nel modo più umano possibile, sia dal punto di vista fisico che a un punto di vista spirituale”. Il CNB affermava, inoltre, che le cure palliative sono il campo in cui la moderna medicina può riscoprire la sua “vocazione profonda di cura, in senso globale, quindi non solo fisico, ma anche psicologico ed esistenziale, dei sofferenti”.
Di fronte al dolore “totale” di tanti pazienti sofferenti, non solo la medicina moderna, ma la società intera è oggi chiamata, innanzitutto, a interrogarsi sulla propria “vocazione profonda”.
Non vi sono che due alternative possibili in tale ambito: riscoprire la “vocazione profonda di cura in senso globale” – in una prospettiva olistica, attenta allo sviluppo umano integrale e alla solidarietà, anima delle relazioni sociali -, che richiede urgenti scelte concrete per rispondere al bisogno di cura rimasto per anni inascoltato, o rinnegare tale vocazione originaria, continuando a trascurare la concreta esigenza sociale, sotto la pressione, anche politica, di logiche individualistiche ed efficientiste.
Da tale alternativa legata alla “vocazione profonda” della medicina e della società, dipende la scelta sulle priorità politiche e finanziarie, il destino della nostra cultura e umanità, ma soprattutto la risposta concreta a chi vive nella sofferenza e nella vulnerabilità. Una sofferenza che, come affermava Cicely Saunders, diventa “intollerabile solo se non importa a nessuno”.
Per approfondire:
- Corman M, Dambrun M, Ginzac A, Ménard K. Exploring the concept of Total Pain in contemporary oncology palliative care: a qualitative study on patients’ resources. BMC Palliat Care. 2025 Mar 29
- CNB, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, 1995
- CNB, Cure palliative, 2023
Cure palliative, Dolore totale, Hospice, approccio olistico, dignità, fine vita, malattia
[1] Sul punto v. C. Navarini, Cure palliative simultanee e sviluppo delle virtu, 2020, 34 s.
[2] S. Spinsanti, La cura in modalità palliativa. Le parole, le regole, le pratiche, 2022, 19,
Ne abbiamo parlato anche qui:
